Mange med kronisk syke barn vet ganske enkelt ikke hva de kan ha krav på.
Man tror at man får den informasjonen man trenger når man får et sykt barn, men det er ganske langt fra sannheten.
Faktisk er det når diagnosen er på plass at den virkelige jungelen oppstår.
Ofte er man så utslitt og overveldet at man går med tunnelsyn.
Alt dreier seg om å komme seg gjennom dagen, og alt annet prioriteres bort.
Jeg selv fikk tidlig bedskjed om at vi burde søke på hjelpestønad, men det tok meg hele 3 år å få den skrevet.
Jeg slet med å få den ferdig.
Den presset meg til å se på hvordan vi hadde det.
Den presset meg til å se på forskjellene jeg opplevde fra andre familier.
For man skal faktisk sammenligne.
Å det er ikke alltid like greit.
Man får rett og slett en vond smak i munnen av det.
En annen ting som var vanskelig var at jeg faktisk ikke visste hva som var normalt.
Vår hverdag var jo helt normal for oss.
Å selv om jeg ser andre barnefamilier, så ser man jo som regel en liten brøkdel av livet til hverandre.
Derfor er denne sammenligningen vanskelig.
Jeg hatet den, jeg hatet hele søknaden.
Den ble et fysisk bevis på at vi var "anderledes".
Det føltes også feil å søke penger for å ta seg av sitt eget barn.
Jeg hadde jo selv valgt å få han.
Jeg måtte jobbe med meg selv.
Fordi at jeg søkte penger for ekstra arbeidet jeg gjorde, betydde ikke at jeg ikke gladelig gjorde det for barnet mitt.
Det gjorde ikke at jeg var mindre glad i han.
Det betydde rett og slett bare at det fantes en stønad for ekstra jobben vår familie hadde, og vi søkte på det.
Det har ingenting med omsorgen man føler for barnet å gjøre.
Det har ingenting med kjærlighet å gjøre.
Det har ingenting med at man ikke vil ta den ekstra jobben.
Det er et tilbud til familier med kronisk syke barn, og det bør man benytte seg av.
Gudene skal vite at det er dyrt nok med kronisk sykdom.
Mitt råd er å søke hjelp.
Better AS kan skrive søknaden for deg --> Trykk her
Eller så kan vi se over søknaden du allerede har skrevet --> Trykk her
Du kan selvfølgelig skrive den selv.
Her er noen punkter det er viktig å få med i hjelpestønaden din:
Lag et døgnhjul. (Vet du ikke hva det er kan du lese mer om det her --> Døgnhjul
Del søknaden opp i oversiktlige overskrifter
Skriv tiden du bruker på de forskjellige tingene
Ta med tid du bruker på motivasjon (les masing)
Ta med ting som drøfting mellom foreldre for å planlegge behandling.
Hvor mange behandlinger dere benytter dere av hver dag.
Pass på å få med diagnose, og helst alvorlighetsgrad på eksemet.
Bestill time hos Better AS for å se over hjelpestønaden din -->Trykk her
